Wirkt psycho-onkologische Beratung lebensverlängernd, Frau Reinert ?

Frau Dipl.-Psychologin Elke Reinert implementierte 2000 den Psychologischen Dienst des Tumorzentrums Ludwig Heilmeyer - CCCF des Universitätsklinikums Freiburg, den sie bis heute leitet. Daneben ist sie im Vorstand der Deutschen Arbeitsgemeinschaft für psychosoziale Onkologie (dapo). Im Winter 2008 betreute sie mich in meinem Praktikum und nahm sich damals immer wieder ausführlich Zeit, um mir in längeren Gesprächen Fragen zu beantworteten, die mich beschäftigten. Als ich Frau Reinert fragte, ob ich ein Gespräch mit ihr auf Band aufnehmen dürfe, willigte sie sofort ein. Im entstandenen Interview spricht sie über Bewältigungsmechanismen, die Rolle des Todes in der Beratung, den Umgang mit Patienten, die unter sozialer Isolationsängsten leiden und darüber, wovor sie einen interessierten Studenten an der psychoonkologischen Tätigkeit warnen würde.
Sie leiten mittlerweile seit 8 Jahren den psychologischen Dienst. Wie ist es eigentlich dazu gekommen ? Sie sagten mir in einem früheren Gespräch einmal, alles habe mit einem Praktikum angefangen.
Ja, ich habe ein Praktikum gemacht, auf einer gynäkologisch – onkologischen Station. Ich bin da völlig naiv rangegangen und hatte auch ein bisschen Angst. Ich hatte aber einen guten Anleiter, der mich sehr schnell in die Thematik Psychoonkologie einführte und mir die wichtige Regel beigebracht hat, die ich bis heute befolge: „Bieten Sie immer nur an, was Sie bereit sind zu halten und was Sie halten können. Bieten Sie nichts an, von dem sie glauben, dass Sie es anbieten sollten, ohne dass Sie es wirklich können.
Und was hieß das damals für Sie ?
Er hat mich bei jeder Patientin damals gefragt: Glauben Sie, dass Sie mit dieser Patientin eine tragfähige Beziehung aufbauen können ? Und das hat mich immer dazu gebracht, das zu überdenken, was ich mache. Ich fand das sehr hilfreich.
Und es hat mir in diesem Berech ziemlich schnell ziemlich gut gefallen, was die meisten meiner Kommilitonen schon auch komisch fanden. Aber ich fand es von Anfang an unheimlich spannend und bin dann in diesem Bereich geblieben. Dann bin ich ins damalige Tumorzentrum gegangen und habe angefangen, den Psychologischen Dienst aufzubauen.
In Ihrer täglichen praktischen Arbeit helfen Sie Tumorpatienten bei der Bewältigung der Erkrankung...
Ja genau bei der Bewältigung der Krankheit: Die Auswirkung der Erkrankung zu bewältigen, neue Wege zu gehen, weil die Krankheit ja das Leben verändert, aber auch in einigen Fällen zu akzeptieren, dass das Leben jetzt zu Ende geht. Es kann auch ein Begleiten im Sterben sein.
Helfen Sie auch, das Leben von Patienten zu verlängern? Anders gesagt: Wirkt psychoonkologische Beratung lebensverlängernd ?
Es gibt immer wieder Studien, die diese Tendenz zu finden glauben. In den 70er Jahren war das ein ganz wichtiger Zweig. Stephen Greer sprach von Fighting Spirit und sagte, Patienten, die optimistisch und kämpferisch sind, würden länger überleben. Das Ergebnis hat sich nie wieder replizieren lassen. Es war auch so, dass die Studie methodische Mängel hatte und sehr kontrovers diskutiert wird.
Es gibt eine ganz neue Studie von Thomas Küchler aus Hamburg, der nach einer 10- Jahreskatamnese sagte, dass psycho-onkologische Betreuung lebensverlängernd wirke. Aber auch diese Studie wird sehr kritisch diskutiert. Also man kann nicht sagen, wie es häufig dargestellt wird, dass Krebspatienten, die Psychotherapie machen, länger leben.
Ich durfte ja in ihrer Initialphase an einer Screening-Studie mitarbeiten. In dieser ging es darum, den Bedarf nach Psychoonkologie gezielt zu erfassen. Können Sie aus dieser Studie, aus anderen Studien oder aus Ihrer täglichen Erfahrung sagen, wie viele der Tumorpatienten psychologischer Betreuung bedürftig wären ?
Ganz pauschal kann man sagen, ein Drittel der Patienten bewältigt die Krebserkrankung durch soziale Unterstützung und eigene Bewältigungsstrategien alleine. Ein Drittel der Patienten würde von einer Betreuung profitieren und die Erkrankung dann noch besser bewältigen. Und ein Drittel braucht unabdingbar psychoonkologische Unterstützung.
Und man geht davon aus, dass zwischen 10 und 20 Prozent der Patienten auch eine komorbide psychiatrische Störung entwickeln, also eine Depression oder Angstproblematik. Es ist unumstritten, dass diese psychologische Versorgung brauchen. Sie würden die Krankheit damit viel besser bewältigen.
Im Verlauf einer Krebserkrankung durchlaufen die Betroffenen typischerweise Phasen einer typischen körperlichen und begleitenden psychischen Symptomatik. Gibt es im Verlauf einer Krebserkrankung typische Zeitpunkte, in denen die Betroffenen besonders psychisch beansprucht werden und eher als zu anderen Zeitpunkten psychologischer Unterstützung bedürftig wären ?
Ich würde sagen, dass die Idee von typischen Phasen sehr akademisch und schematisch ist. Ich glaube nicht, dass eine Erkrankung in Phasen abläuft, sondern die Bewältigung eher wie eine Spirale verläuft; dass sich also während einer Erkrankung bestimmte Muster immer wieder wiederholen: es kommen immer wieder Punkte, an denen die Patienten verzweifelt sind oder wieder Hoffnung schöpfen. Ich würde dies nicht an einer Phase festmachen.
Es trifft allerdings in der in der Regel zu, dass zu Beginn der Erkrankung dieser Diagnoseschock passiert. Das ist vielleicht bei vielen Patienten identisch. Aber was dann anschließend abläuft, das erlebe ich weniger in Phasen, sondern mehr in Spiralen.
Am belastendsten, glaube ich, ist die Rezidivphase, da die Patienten hiermit verbinden, dass all das, was sie vorher gemacht haben, sinnlos war und sich dann die Frage stellen: ‚Was soll das überhaupt’? Und sehr belastend kann vielleicht groteskerweise auch die Phase nach Abschluss der Therapie sein: Während man in der Therapie ist, kann man aktiv etwas gegen die Erkrankung tun. Wenn die Behandlung aber abgeschlossen ist, bleibt das Abwarten. Und das ist ganz schwierig auszuhalten. Man muss viertel- oder halbjährig zu Kontrollen: kommt der Krebs wieder oder bleibt er weg ?
Dieses passive Ausgeliefertsein...
Genau, dieses passive Abwarten. Nichts Aktives mehr tun können. Das ist auch die Zeit, in der die Patienten die alternativen Heilverfahren in Anspruch nehmen. Weil sie dadurch das Gefühl bekommen, etwas aktiv gegen die Krankheit zu tun.
Vor einigen Jahrzehnten erschien die These der sogenannten Krebspersönlichkeit. Sie konnte in nachfolgenden Studien nie erhärtet werden.
Das stimmt.
Und trotzdem scheint die Idee, dass die Krebserkrankung auf bestimmte Lebensweisen oder Lebenshaltungen zurückgehe, relativ populär. Es gibt immer wieder Publikationen, – mir fällt hier Dahlke ein -....
Der ist ja schon vollkommen veraltet.
Aber millionenfach verkauft.
Und noch immer publik. Und damit werden auch noch immer Zeitschriften verkauft. Es gibt zum Beispiel das Titelbild in Frau im Spiegel: „Die Psyche ist der Schlüssel zur Heilung. Studien belegen“. Völliger Quatsch. Um noch einmal zum Ausgangspunkt der These der Krebspersönlichkeit von Lydia Temoshok zurückzugehen: Das war eine Studie, die an Brustkrebspatienten durchgeführt wurde. Man hat die Studie an Patientinnen durchgeführt, nachdem sie an Brustkrebs erkrankt waren und dann bestimmte Persönlichkeitszüge an ihnen festgestellt, die anschließend der Krebspersönlichkeit zugeordnet wurden: dass sie depressiv verstimmt seien, dass sie ihre Aggressionen nicht ausdrücken könnten, dass sie eher in sich gekehrt seien. Es war ein ganz banaler Fehler: Die festgestellten Merkmale waren Auswirkungen der Krebserkrankung und nicht umgekehrt. Das wurde trotzdem veröffentlicht...
Wenn man es konsequent machen wollte, dann müsste man eine groß angelegte Längsschnittstudie z.B. an Frauen machen. Man müsste Persönlichkeitszüge untersuchen und jährlich Katamnesen machen, um zu erfassen, wer von ihnen an Brustkrebs erkrankt ist.
Wobei sich die Frage stellen würde: Was hätte das für eine Konsequenz ?
Und zur anderen Frage, warum das immer noch in der Laienpresse oder in der Pseudowissenschaftlichen Preise hochgehalten wird: Ich glaube, dass das mit dem Bedürfnis nach Kontrolle zu tun hat. Es ist ja so, dass der Krebs, wenn man nicht gerade an Lungenkrebs erkrankt ist, weil man starker Raucher ist, so eine Schicksalsgeschichte ist: Man kriegt es oder man kriegt es nicht. Und wir Menschen versuchen ja immer, etwas zu erklären, etwas zu kontrollieren. Und meine Erklärung für die Popularität der Krebspersönlichkeitsthese ist, dass man sich vorstellt, durch bestimmte Persönlichkeitszüge oder durch bestimmtes Verhalten den Krebs kontrollieren zu können; dass es ein Versuch ist, eine Kontrollinstanz dazwischen zu schieben. Was aber natürlich auch den Umkehrschluss zulässt: Wenn der Krebs trotzdem weiter wächst, dann habe ich es verpatzt, dann habe ich es nicht richtig kontrolliert.
Eine Art Konstruktion der Patienten. Kann ihnen diese denn im Krankheitsbewältigungsprozess helfen ? Das glaube ich nicht, weil sehr schnell der Umkehrschluss kommt: wenn die Psyche dafür verantwortlich ist, dann hat man auch Schuld. Und wenn der Krebs weitergeht, dann hat man es nicht richtig gemacht.
Das heißt aber nicht, dass ich im Gespräch mit den Patienten diese Psychoätiologie wegkriege.
Sie versuchen es gar nicht ?
Ich versuche es nicht. Ich versuche Gegenargumente zu finden und das stehen zu lassen. Ich kann niemandem seine Meinung nehmen. Patienten, die das im innersten glauben, die kriege ich davon nicht weg. Und das würde auch eher das Vertrauensverhältnis stören.
In der gewöhnlichen Beratungsausbildung lernen Studenten sogenannte Katastrophisierungen von Klienten zu entschärfen, indem sie diese zum Beispiel bestimmte Angstgedanken verbunden mit einer vorgestellten Blamage ausschmücken lassen, sie dann auf die Spitze treiben und sie dann fragen: werden Sie tot umkippen, wenn es tatsächlich soweit kommt?...
Das ist eine verhaltenstherapeutische Technik, die Sie da beschreiben...
Viele der Patienten, die Sie kennenlernen, stehen in realer Lebensgefahr.
Genau.
Welche Rolle spielt der Tod in der Beratung ?
Der ist immer präsent. Das ist das erste, was Patienten oder auch die Umwelt mit der Krebserkrankung verbinden: Siechtum, Leiden und Tod. Und in der Regel wird der Tod sehr schnell thematisiert. Das heißt nicht, dass alle Patienten sterben. Aber es ist der Gedanke, der im Raum steht: werde ich sterben? Wenn wir differenziert nachfragen ist erstaunlicherweise häufig die Antwort: Vor dem Sterben, nicht vor dem Tod. Also die meisten Patienten haben eher Angst zu siechen, hilfsbedürftig zu werden, hilflos zu sein. Das thematisieren wir sehr schnell und das ist immer Bestandteil unserer Gespräche.
In der Therapie von Ängsten gilt die Exposition als eine der effektivsten Methoden. Wie gehen Sie mit Patienten um, die unter massiven Ängsten vor dem Sterben leiden ? Führen Sie so etwas wie eine Sterbensexposition durch?
Man kann natürlich eine Sterbensmeditation oder Sterbensimagination durchführen. Das machen wir hier in der Regel nicht. Wir versuchen im Gespräch zu eruieren, was die größten Ängste sind und was hilfreich wäre, um diese Ängste zu verkleinern. Ein Krebspatient wird seine Angst nie ganz verlieren. Unser Ziel ist, die Angst zu minimieren und Mechanismen zu finden, mit dieser Angst umzugehen. Und die können auch der Verhaltenstherapie entnommen werden. Also Gedankenstop: Es nützt nichts, wenn man im Bett liegt und grübelt. Oder Entspannungsverfahren, weil Angst und Entspannung ja nicht kompatibel sind. Ansonsten arbeiten wir mehr gesprächspsychotherapeutisch und weniger verhaltenstherapeutisch. Aber ich überlege jetzt bei der Angst: Beim antizipatorischen Erbrechen, zum Beispiel, wenn die Patienten schon erbrechen, bevor sie die Chemotherapie bekommen, weil sie einen bestimmten Geruch der Klinik in der Nase haben: da kann man ganz verhaltenstherapeutisch arbeiten, indem man versucht, diese Reizreaktion zu entkoppeln und die Konditionierung rückgängig zu machen. Das wäre es ein klassisches Einsatzgebiet der Verhaltenstherapie.
Viele Patienten haben wahnsinnige Angst vor der Nachsorgeuntersuchung, weil es da darum geht zu gucken: ist der Tumor wieder da? Gibt es Metastasen? Da versuchen wir, mit den Patienten Pläne zu erarbeiten, wie sie die Tage vor der Untersuchung strukturieren können. Das ist eher der Verhaltenstherapie entnommen. Grundsätzlich arbeiten wir hier aber eher gesprächstherapeutisch.
Krankheit und Tod sind Themen, die in der Alltagsunterhaltung normalerweise gemieden werden. Welche Rolle in der Krankheitsbewältigung spielen bei Krebspatienten Ängste vor sozialer Isolation oder tatsächlich empfundene soziale Isolation?
Eine sehr große Rolle. Das ist auch eines der ersten Themen, die wir hier besprechen: Wie gehe ich damit um, dass die Leute plötzlich nicht mehr mit mir sprechen, sondern über mich sprechen? Gerade auf dem Dorf wird da viel getuschelt. Wie kann ich mit der Situation umgehen? Wem sage ich was? Muss ich allen Leuten sagen, was mit mir los ist? Das Stigma der Krebspatienten ist der Haarverlust. Da geht es meistens weniger um den ästhetischen Aspekt, sondern dass damit dann für alle sichtbar ist, dass man an Krebs erkrankt ist. Und das führt auch manchmal zu sozialem Isoliert-Sein oder zu einer Veränderung der sozialen Beziehungen. Für manche Patienten werden soziale Beziehungen intensiver durch die Erkrankung. Für manche wird es einfach sehr viel schlechter. Ich hatte ganz zu Beginn meiner Tätigkeit eine Patienten, die in einem kleinen Schwarzwalddorf lebte und deren Bäcker sie bat, die Bäckerei nicht weiter zu betreten, damit sie die anderen Kunden nicht anstecke.
Meinen Sie, dass es so etwas früher stärker gegeben hat ?
Ja, auf jeden Fall. Ich glaube, dass es mittlerweile eine viel stärkere Akzeptanz gibt. Es ist immer noch nicht selbstverständlich, es ist immer noch angstbesetzt, aber die Akzeptanz ist größer. Ich habe im letzten Urlaub am Strand eine Frau gesehen mit einer amputierten Brust, die oben ohne am Strand entlanglief. Ich glaube, dass das vor 20 Jahren undenkbar gewesen wäre. In der Sauna trifft man heutzutage häufig brustamputierte Frauen.
Gibt es eine prinzipiell richtige Weise, mit der Krankheit in der Öffentlichkeit umzugehen?
Nein. Ich glaube, dass das sehr individuell ist. Richtig ist, was sich für den Betroffenen richtig und stimmig anfühlt. Es kann sein, dass jemand sehr offen mit der Krankheit umgeht, es kann aber auch sein, dass jemand gar nichts zu seiner Erkrankung sagen möchte. Jeder muss für sich entscheiden, wie es braucht, wie er es gut findet und wie er sich damit fühlt.
Unterstützen Sie Patienten in der praktischen Erlernung von Kommunikationsweisen?
Ja, wir machen zum Teil Rollenspiele. Wenn jemand zum Beispiel sagt, ‚meine Nachbarin ist so penetrant und ich weiß nicht, wie ich mich verhalten kann’, dann machen wir es manchmal so, dass ich entweder die Nachbarin spiele oder der Patient die Rolle der Nachbarin übernimmt und spürt: was würde ich da sagen, was würde sich für mich richtig anfühlen’ ?
In „Existentieller Psychotherapie“ schreibt Irvin Yalom, einen Ausdruck von Heidegger übernehmend, eine Grenzerfahrung habe für denjenigen, der sie erlebt, das Potential, von einem niedrigeren auf einen höheren Zustand des Seins zu kommen, von einem Zustand des entscheidungsunfähigen Vergessens in einen Zustand des selbstbestimmten Bewusstseins. Ist es ihrer Einschätzung nach häufig, dass Patienten während bzw. durch eine Erkrankung tiefere persönliche Wandlungsprozesse durchlaufen ?
Die Frage ist: Was ist ein tiefer Wandlungsprozess? Ich erlebe es eher so, dass die Patienten innehalten und ihr Leben betrachten und sehen: was ist da so, wie ich es haben möchte? – Und dann diesen sogenannten Schuss vor den Bug nutzen, um Dinge zu ändern, die sie vielleicht ändern wollten und jetzt die Gelegenheit dazu wäre. Wenn Sie das als tiefe Veränderung sehen, dann tritt das bei manchen ein.
Bei manchen geschieht eine recht große Veränderung, dass sie ihr Leben völlig umkehren. Aber das ist eher ganz, ganz selten. Und bei vielen ist es so, dass im Lauf der Erkrankung und mit zunehmendem Zurückliegen der Erkrankung der Alltag wieder völlig einkehrt, das alte Leben weitergeführt wird ohne große Veränderung. Ich erlebe es eher seltener, dass jemand eine tiefgreifende Veränderung durchführt.
Haben Sie aber erlebt?
Ja, vereinzelt sicher.
In Ihrer Tätigkeit sind Sie täglich mit Krankheit und Tod konfrontiert, Fakten des Lebens, denen gegenüber eine Distanzierung, könnte ich mir vorstellen, schwierig ist. Was tun sie, um sich selbst zu schützen, davon aufgefressen zu werden, den Grat zu finden zwischen Einfühlung in ihre Patienten einerseits und schützender Grenzziehung andererseits ?
Also ganz wichtig finde ich die eigene Auseinandersetzung mit dem Tod oder dem Sterben. Das muss man vollzogen haben oder aktiv dran bleiben, sonst ist die Arbeit, glaube ich, nicht machbar. Und das ist es, was an der Arbeit auch gut ist, denn sterben werden wir alle, ob wir es wollen oder nicht. Für jeden von uns ist das ein Thema und die Frage ist: wann beginnt man sich damit auseinanderzusetzen? Und wenn man beginnt, sich damit auseinanderzusetzen, dann verliert es ja auch ein Stück weit den Schrecken. Das ist das wichtigste überhaupt: die eigene Auseinandersetzung.
Und wie ich mit der Arbeitsbelastung umgehe Ich ziehe eine relativ starre Grenze. Wenn ich nachhause komme, wechsle ich die Kleidung, bevor ich irgendetwas anderes tue. Ich mache also einen ganz klaren Schritt und sage: jetzt ist etwas anderes da.
In dem Gespräch mit den Patienten ist meines Erachtens eine ganz klare Distanzierung gar nicht notwendig. Nein.
Und außerhalb der Arbeit einfach Dinge machen, die ganz anders sind. Sport ist eine große Ressource. Oder irgendwelchen Hobbys nachgehen. Also einfach ganz andere Dinge machen, die mit der Arbeit nichts zu tun haben.
Sie arbeiten seit Jahren als Psychoonkologen. Gibt es etwas an der Tätigkeit, wovor sie einen interessierten Studenten warnen würden, sich darauf einzulassen ?
Ja, ich würde davor warnen, dass sich jemand in diesen Beruf begibt, weil er eigene Erfahrungen verarbeiten möchte. Wenn jemand in den Beruf geht, weil er verarbeiten möchte, dass er selber eine nahe stehende Person an Krebs verloren hat: dies finde ich gefährlich.
Und das haben Sie beobachtet ?
Ja, zum Teil. Also die Auseinandersetzung muss vorher stattfinden und die Motivation muss auch vorher da sein. Und wenn das jemand macht, weil er meint, er müsse sich selber heilen oder selber therapieren, dann würde ich davor ganz streng abraten.
Und was kann jemand gewinnen in der Tätigkeit ?
Die Auseinandersetzung mit Leben und Tod. Die Auseinandersetzung mit philosophischen Fragen: Was ist die Existenz? Was ist das Leben? Was macht das Leben lebenswert ? Was möchte ich – wo möchte ich hin?; Zu sehen, wie Menschen mit Grenzerfahrungen umgehen, zu sehen, welche Möglichkeiten es gibt damit umzugehen, wie individuell die Auseinandersetzung ist. Das finde ich sehr spannend an diesem Beruf.
Frau Reinert, ich danke Ihnen herzlich für dieses Gespräch.
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